In Taverne d’n Ot vindt op zaterdag 24 augustus een spectaculaire benefietavond plaats in de strijd tegen zeldzame spierziekten. Eigenaar Ot Blom werkt geheel belangeloos mee om de 150 gasten een avond lang in de watten te leggen. Ook is er livemuziek van Dries Roelvink en zanger Alex, en een veiling voor het goede doel: Stichting Voor Sara.

Onderzoek

Een ticket kost 150 euro. Dat bedrag gaat in z’n geheel naar wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame spierziekten. Bezoekers kunnen daarvoor van 19.30 tot 02.00 uur ’s nachts onbeperkt genieten van de hapjes en drankjes. Ook is er een loterij waarbij bijna iedereen wint, en is er een veiling met bijzondere kavels zoals: een verblijf van een week in een villa voor 14 personen op Curaçao, VIP tickets voor de Vrienden van Amstel Live, kunstwerken, shoppingbonnen, businesseats voor NAC of PSV, en nog veel meer.

Spierziekte

Organisator Patty Wijnen vertelt: "Het doel van de avond is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling voor kinderen met de zeldzame spierziekte Lama2-MD. Alle betrokkenen werken belangeloos mee. Laten we er samen voor zorgen dat deze spierziekte de wereld uit gaat!"

De Ulvenhoutse moeder heeft een dochter met de spierziekte SMA. Ze raakte betrokken bij Stichting Voor Sara na een verblijf in Villa Pardoes. Daar ontmoette het gezin de familie van Sara Verbrugge. Dit 9-jarige meisje heeft de zeldzame spierziekte Lama2-MD, waarvoor nog geen behandeling is. Haar ouders startten de stichting om onderzoek mogelijk te maken en zo een gezondere toekomst voor hun dochter en alle andere patiënten te realiseren.

Wanhoop

Patty Wijnen: ,,Ik ken het gevoel van wanhoop dat zij voelden na de diagnose. Toen Dirkje jong was, was er voor haar ook weinig hoop. Ze zou niet oud worden. Er was een medicijn, maar dat werd niet vergoed in Nederland. Dirkje ging keihard achteruit. Je ziet je kind aftakelen en kunt niet bij het medicijn. Uiteindelijk hebben we een Franse arts zover gekregen onze dochter te helpen. Met de vooruitgang die Dirkje maakte, konden we de overheid laten zien dat het medicijn wél werkte en werd het medicijn uiteindelijk goedgekeurd voor kinderen tot 10 jaar en werden er 35 kinderen ‘gered’."

Hartverscheurend

"De foto’s van Sara en Dirkje samen zijn voor mij heel bijzonder. Je ziet twee vriendinnen waarvan er één een medicijn krijgt en vooruitgang toont, en de ander die vanaf haar pubertijd hard achteruit kan gaan als er geen behandeling komt. Hartverscheurend.

Ik zie twee vriendinnen, die naast ontzettend grappig, knap en lief, ook enorm sterk zijn. Die wedstrijdjes doen wie het langste los kan staan en wie het hardste in de rollator kan lopen. Maar die beiden ook ervaren hoe het is om niet mee te kunnen doen. Ze helpen elkaar. En ik hoop dat het ze gegund is dat ze dit nog lang kunnen doen."

Laatste kaarten

Er zijn nog maar zo’n twintig kaartjes beschikbaar voor de benefietavond. Deze zijn te bestellen via de website van stichting Voor Sara. Daar kan iedereen ook meebieden op de bijzondere kavels voor de veiling.

 Kaartjes en veiling benefietavond D'n Ot